Entwicklung der RBD von den ersten Symptomen bis zur Diagnose Parkinson!

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  • 30.10.2023 um 16:08 Uhr #3307

    RBD eV. Forum

    Ich bin Jürgen: Es begann im Oktober 2001 mit einem Herzinfarkt den ich dank einer Lyse-Therapie ohne bleibende Schäden überstanden habe. Ab ca. Anfang 2002 bekam ich leichte Schlafstörungen die jedoch nicht sonderlich problematisch waren. Im Laufe der nächsten Monate verstärkten sich die Symptome z.B. heftige Bewegungen der Arme und Beine, undefinierbare Laute, aggressive Träume. Die Träume wurden mit der Zeit immer heftiger und zunehmend zur Belastung für meine Frau und mich. Ich fing an die Träume in Taten umzusetzen. Um nur ein Beispiel der nächtlichen Aktivitäten zu schildern. „ Ich stand am Rand eines Wassers und sah wie ein Kind zu ertrinken drohte“ um das Kind zu retten, sprang ich ins Wasser. Leider gab es kein Wasser sondern nur den Fußboden. Nur ein Beispiel! Nach dem ich mir bei einer der nächtlichen Attacken eine Fraktur am großen Zeh zugezogen hatte, haben meine Frau und ich uns schweren Herzens entschlossen getrennt zu schlafen. Kein leichter Entschluss.
    Ein Neurologe verschrieb mir 2005 ein Medikament (Clonacepam)
    Das Studium des Beipackzettels machte mir jedoch eher Angst wegen der heftigen Nebenwirkungen. Ich habe das Medikament nicht genommen.
    2008 habe ich mich dann doch entschlossen einen Versuch mit dem Medikament Clonacepam durch zuführen. Es dauerte etliche Wochen bis ich eine Dosierung gefunden hatte, die die Schlafstörungen ein wenig erträglicher machten.
    Auf Grund der permanenten Schlafunterbrechungen war ich morgens nicht ausgeschlafen und wurde langsam depressiv. Mir fehlte der Antrieb an irgendwelchen Aktivitäten teilzunehmen. Ich habe nur noch auf dem Sofa gesessen und vor mich hin gestarrt. Meine Frau konnte nur hilflos zusehen wie ich immer ruhiger und teilnahmsloser wurde.
    2012 habe ich dann auf Anraten meines Neurologen und meines Hausarztes einen zweitägigen Aufenthalt in einem Schlaflabor absolviert. Hier wurde dann die REM Schlafstörung klinisch belegt.
    Bei Internet-Recherchen bin ich auf eine Fachklinik bzw. ein Parkinson-Zentrum gestoßen. Bei der dortigen Spezialambulanz wurden 2013 eine REM-Schlaf-assoziierte Verhaltensstörung und ein beginnendes Parkinson-Syndrom diagnostiziert. Ca. ein halbes Jahr später wurde ich durch die Chef-Ärztin der Klinik auf einen Studienaufruf für Patienten mit dieser Diagnose informiert. Anfang 2014 begannen dann die Voruntersuchungen für die Teilnahme an der „PARKINSON`PROGRESSION MARKERS Initiative“ (PPMI)in der UKGM Marburg und der Elena-Klinik Kassel.
    Seit dieser Zeit werde ich dort bestens betreut. Durch Ein-bzw. Umstellung der Medikation geht es mir heute deutlich besser. Die REM-Schlaf-Störungen sind zwar nicht verschwunden, allerdings deutlich geringer.
    Mit der inzwischen diagnostizierten Parkinson-Erkrankung habe ich gelernt umzugehen.

    Bis hierhin war es ein langer und beschwerlicher Weg. Ich kann jedem der ähnliche Symptome hat nur raten, früh eine/einen Spezialisten zu konsultieren.

    Vielleicht helfen diese Informationen anderen Betroffenen sich eine solche Tortur zu ersparen.
    Viel Glück Jürgen!

    05.11.2023 um 14:41 Uhr #3310

    Hallo,
    bei mir begann alles im Jahr 2019/20. Im Herbst 2019 bekam ich Schlafstörungen in dem ich meist ca 3 mal nachts aufgewacht bin (ca 1 Uhr, 3 Uhr und 6 Uhr) und aus tiefem Schlaf plötzlich (wie eine Luftblase an die Oberfläche) wach wurde. Das Gefühl war unangenehm und von einem Gefühl des vibrierens der Arme und Schultern, sowie teils verschwitzt, gekennzeichnet. Fast parallel dazu gesellte sich anfang 2020 ein Herzinfakt, welcher mit 3 Stents endete hinzu. persönliche Risikofaktoren Herz waren nicht erkennbar (kein Übergewicht BMI22,8, kein Raucher, häufig Sport, wenig Alkohol) Ich dachte erst die Schlafprobleme könnten im Zusammenhang vielleicht gelöst sein – leider nein. Im neurologischen Schlafzentrum wurde somit anschließend die RBD diagnostiziert. Für mich persönlich will ich ein Zusammenspiel der beiden Probleme weiter nicht ausschließen?
    Nachdem für die RDB kaum spezialisierte Fachärzte zu finden sind habe ich mich an die Uniklinik Giessen und Marburg gewandt, welche wohl in Deutschland führend sind. Hier nehme ich an einer PPMI Studie für Patienten mit sehr hohem Parkinsonrisiko teil (hervorragend freundliches Forschungsperfsonal!!!).
    Die Entwicklung REM-Schlafstöung verläuft bisher von dem oben beschriebenen nächlichen Aufwachen mit Vibrieren Arme Schultern, zischenzeitlichen eizelnen spontanen Bewegungen (Beintreten, Armschlagen, welche sich derzeit weitgehend wieder gegeben haben) in der Regel auf sehr unangnehme Träume (weniger Gewaltträume, als mehr unter Druck geraten). Ich würde die letzten 12 Monate als unverändert bezeichnen, aber es ist ja ein sehr langfristiges Kranklheitsbild – somit alles offen.
    In der Gesamtheit lebe ich weitestgehend möglichst gesund. Nachdem ich gelesen hatte, dass auch Pestizide als Auslöser vermutet werden ernähre ich mich seither wann immer es geht mit BIO-Waren und esse sehr wenig Fleisch. Denke schaden kann das zumindest nicht.
    Gerne stehe ich auch für Fragen zur Verfügung.
    Grüße Retom

    24.11.2023 um 13:04 Uhr #3312

    Hallo zusammen,

    bei mir hat es nicht so dramatisch mit einem Herzinfarkt angefangen. Ich bin zum Arzt wegen meinem Schnarchen. Bei mir wurde dann eine schwere Schlafapnoe festgestellt. So nebenbei hat mir der Arzt im Schlaflabor gesagt, ich hätte RBD. Auf meine Fragen hin hat der Arzt Farbe bekannt und gesagt, dass ich damit bei ihm an der falschen Adresse wäre. Dafür ein Danke an den Arzt für die Ehrlichkeit. Parkinson ist bei mir noch nicht präsent. Ich werde aber regelmäßig überwacht in der Uniklinik Ulm. Den Kontakt hat mir der Verein in Marburg vermittelt.

    24.11.2023 um 17:30 Uhr #3313

    Hallo Martin,
    Wie lange schlägst du dich schon mit den Symptomen rum?

    11.12.2023 um 21:40 Uhr #3314

    Hallo Retom,
    ich bin jetzt seit 2 Jahren darüber informiert. Das mit den Träumen hielt ich für ein psychisches Problem. Ich bewege mich schon länger im Schlaf. Durch den Einsatz von Melatonin vor dem Schlafen haben sich die Trauminhalte verändert von Gewalttätig zu Stressig.

    19.01.2024 um 11:19 Uhr #3327

    Hallo Forum,
    ich bin männlich, 66 Jahre alt, habe 30 Jahre Schichtdienst hinter mir, auf den ich meine Schlafstörungen immer geschoben habe. 2021 bin ich dann auf Drängen meines Mannes in ein Schlaflabor und habe mich untersuchen lassen, da ich immer häufiger im Schlaf um mich geschlagen habe. Man muss dazu sagen, dass mein Mann vor etlichen Jahren ein Auge verloren hat (Netzhautablösung) und die Gefahr groß war, dass ich ihm sein Glasauge kaputt haue oder sein gesundes Auge verletze.
    Im Schlaflabor haben sie dann die REM-Schlafstörung eindeutig diagnostiziert, und der Arzt sagte zu mir „Die Frage ist nicht, OB Sie Parkinson kriegen, sondern WANN“.
    Auch nett.
    Wie ich schon in einem anderen Beitrag hier schrieb, nehme ich jetzt Magnesium 500 Depot für die Nacht und seitdem sind die Träume DEUTLICH besser geworden bzw. sind extrem seltener geworden (früher 2-3x im Monat, jetzt vielleicht 1-2x im Jahr.
    Mein Mann besteht allerdings nach wie vor auf einer „Wand“ aus einem großen Sofakissen, das wir zwischen die Matratzen unseres Bettes geklemmt haben, weil er immer noch Angst um sein Auge hat. Damit können wir aber leben. 🙂
    Ich kann nur jedem empfehlen, das mal auszuprobieren.
    Viele Grüße

    19.01.2024 um 21:28 Uhr #3328

    Hallo ABerlin66,
    Ich nehme auch zusätzlich Magnesium. Bei mir sind es 400 mg als Kapsel.Den Zusammenhang mit den Träumen habe ich aber nicht hergestellt. Da werde ich jetzt aufmerksamer sein.
    Bei mir habe ich aber bemerkt, dass ich schlechter Träume wenn ich Abends noch Action-Filme mit Gewaltdarstellungen sehe.

    27.01.2024 um 18:12 Uhr #3330

    Klar, das solltest Du auf jeden Fall sein lassen. Solche Bilder belasten natürlich das Gehirn und führen zu schlechten Träumen, das ist doch logisch.
    Mach lieber etwas, das guten Schlaf fördert – entspannende Musik, „white noise“ (Meeresrauschen, Regen) oder Tibetische Klangschalen (gibt’s bei Youtube en masse). Sehr empfehlenswert ist auch Autogenes Training, Muskelentspannung nach Jacobsen und sowas. Aber doch keine Gewalt/Horror-Ballerfilme! Kein Wunder, wenn Du danach schlecht träumst.
    Melatonin hat vor allem Sinn, wenn man es immer um dieselbe Uhrzeit am Abend nimmt, damit sich der Körper an die regelmäßige Ausschüttung des Schlafhormons gewöhnt. Melatonin darf man nicht zusammen mit Alkohol konsumieren, sonst geht die Wirkung flöten.
    Bei mir hat Circadin (Melatonin) nicht gewirkt, im Gegenteil, die Symptome haben sich eher verstärkt. Deshalb hab ich es abgesetzt. Mir reicht wirklich das Magnesium 500, jeden Abend um 21 Uhr.
    Seitdem ist Ruhe im Karton – ich spreche mal im Schlaf oder singe was, aber keine Attacken mehr mit um-mich-treten!

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 2 Wochen von ABerlin66.
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